Seltene Krankheiten - Hilfe dank Kompetenzzentren
Bei der Umsetzung des Konzepts Seltene Krankheiten sollen Referenzzentren eingerichtet werden, wo sich Patienten und Fachpersonen informieren können.
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Informationen
Für Menschen mit seltenen Krankheiten gibt es kaum Anlaufstellen. Patienten und Angehörige sind deshalb oft auf sich alleine gestellt. Im Rahmen der Umsetzung des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten sollen auch so genannte Referenzzentren eingerichtet werden. Patienten wie auch Fachpersonen sollen sich dort informieren können. Im Wallis wurde auf Initiative einer Patientenorganisation bereits eine Ansprech- und Betreuungsstelle für Patienten mit seltenen Krankheiten eingerichtet.
Gäste
Zu Gast bei Geri Staudenmann sind Prof. Dr. med. Matthias Baumgartner, Ordinarius für Stoffwechselkrankheiten, Universitäts-Kinder Spital Zürich sowie Christine de Kalbermatten, Präsidentin Vereinigung "MaRaVal.